La Lega italiana Sclerosi Sistemica Onlus, in collaborazione con SocialTime, ha realizzato la tavola rotonda: “Sclerosi Sistemica: esperienze a confronto”, tenutasi a Milano presso la Sala Gonfalone Consiglio Regionale della Lombardia.
La tavola rotonda è stata moderata da Beatrice Di Virgilio. Relatori: Manuela Aloise, Carlo Borghetti, Federico Perosa, Giorgio Serino, Carlo Maurizio Montecucco, Emilia Grazie De Biasi.
“Due parole solamente per intrecciare insieme i temi fondamentali che tengono le fila di questo incontro primo fra tutti la delega alla società civile.” – ha dichiarato la Presidente della Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus – “Questa tavola rotonda è una risposta alle numerose richieste pervenute alla Onlus di realizzare incontri, tavole rotonde e dibattiti utili a fornire maggiori informazioni in termini di ricerche scientifiche ed esperienze professionali su questa malattia davvero devastante sia dal punto di vista fisico sia dal punto di vista psichico” e ancora ”Laddove la Sclerosi Sistemica, malattia cronica invalidante, autoimmune, reumatica e sistemica, viene ancora considerata ‘malattia minore’ noi contrapponiamo i bisogni di persone affette e delle loro famiglie affinchè i cittadini possano essere curati con gli stessi standard e gli stessi benefici economici su tutto il territorio nazionale e possano avere le stesse tutele dei diritti in ambito lavorativo e sociale. Contemporaneamente, non smetteremo di lavorare per ottenere un relativo finanziamento da parte delle Regioni tutte, così da garantire l’attivazione dei servizi di assistenza domiciliare infermieristica e di assistenza sociale dedicata. Lo Stato in ogni sua forma e dimensione, è chiamato a divenire sempre di più la realizzazione di una Costituzione di fronte alla quale non c’è nessun “bisogno minore”, coadiuvato dal lavoro delle Associazioni di Volontariato che hanno per prime la delega della rappresentanza dei bisogni delle persone affette e che sono capaci di fare della società civile una cultura di civiltà”.
Anche la pubblicazione dell’Analisi Epidemiologia Nazionale 2010-2012, prima raccolta di dati nel suo genere che rappresenta un’opera indubbiamente essenziale per valutare l’entità del problema sul nazionale, è stata promossa dalla Onlus e realizzata con la preziosa collaborazione delle Università di Bari e Palermo, dei rispettivi dipartimenti di epidemiologia, Prof.ssa Cinzia Germinario e il Dott. Walter Pollina Addario che hanno lavorato sull’analisi e comparazione dei dati raccolti nelle singole regioni. Senza il loro contributo e quello dei loro emeriti colleghi, senza la determinazione della Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus a voler supportare coraggiosamente e concretamente chi a essa si rivolge, non ci sarebbe stata la pubblicazione di questo studio, non ci sarebbe stato un fondamentale motivo in più per celebrare la Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica 2014.
Il documento presentato, scaricabile gratuitamente dal sito dell’Associazione, delinea un punto di partenza per il monitoraggio del fenomeno Sclerosi Sistemica Progressiva, dal quale auspichiamo che le istituzioni preposte continuino a monitorarne l’andamento. La numerosità ed il carico di offerta ospedaliera riconducibile a questa patologia confermano che la Sclerosi Sistemica non è affatto una “malattia minore”, sono più di 15.000 le persone in carico a strutture ospedaliere ed una cifra altrettanto elevata è quella stimata per i pazienti senza diagnosi certa, non ancora in terapia o che hanno abbandonato la cura.
L’indagine rileva anche un’alta variabilità regionale da 1 a 3 volte per l’iscrizione alle anagrafiche per esenzione e anche da 1 a 10 volte per l’accesso al ricovero. Questa disparità incide fortemente sul percorso clinico della persona a seconda della regione di appartenenza.
I relatori del tavolo, di componente associativa, politica e medico-scientifica sono unanimemente concordi nel rilevare problematiche riconducibili non solo al non riconoscimento della Sclerosi Sistemica quale malattia rara (cioè garanzia di usufruire dei benefici previsti dal Patto della Salute, quali ad esempio la disponibilità e gratuità del farmaci classi (C), alimenti, dispositivi medici ed ausili, fondi per la ricerca etc.), ma anche all’incidenza della diagnostica in fase precoce per la quale tutti gli esami sono interamente a carico delle famiglie sia dal punto di vista economico sia dal punto di vista organizzativo (ricerca della struttura ospedaliera di riferimento, accesso alle prestazioni costose e non sempre immediate).
I medici presenti chiedono coralmente più risorse (divenute ormai esigue) da destinare ad una ricerca condivisa e condivisibile con le strutture universitarie nazionali coinvolte per cercare di definire e sperimentare cure per questa malattia che, ad oggi, non solo non è guaribile ma della quale non si conoscono nemmeno le cause che innescano il processo autoimmune. Occorre anche formazione per la classe medica, poiché la diagnosi non è sempre immediata. Oltre alle cure mediche è necessario intervenire a livello psicologico e psico-terapeutico, considerato il carattere invalidante della patologia che incide sia sul malato sia sulla famiglia.
Da qui l’idea di costituire la Lega Italiana Sclerosi Sistemica per accompagnare i pazienti ed i familiari nel processo di maturazione e condivisione del disagio a diversi livelli, per ascoltare ed indirizzare fornendo direttamente informazioni sulla patologia ed indicando i centri di cura specialistici dislocati sul territorio nazionale. Obiettivo di Sclerosi Sistemica Onlus è quello di far luce su una malattia poco conosciuta, contribuendo alla diffusione e alla comunicazione di eventuali ricerche e pubblicazioni (www.sclerosistemica.info)